Državni sekretar Ministarstva zdravlja Srbije Mirsad Đerlek najavio je da je za lečenje retkih bolesti planirano 7,2 milijarde dinara za ovu godinu, kao i da broj lekova za retke bolesti bude veći za 20 odsto.
– Pripremamo četvorogodišnju strategiju sa akcionim planom, koji će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – kazao je Đerlek na panelu “Kako unaprediti kvalitet života osoba sa retkim bolestima”.
Predsednik upravnog odbora Udruženja hemofiličara Srbije Dejan Petrović je rekao da za hemofiliju u Srbiji još uvek ne postoji lek, koji bi je u potpunosti izlečio, ali da su dostupni bezbedni i efikasni lekovi, koji sprečavaju nastanak unutrašnjih krvarenja.
Petrović je kazao da je osnovni motiv osnivanja udruženja bio nedostatak terapije u tom trenutku i opšti nedostatak svesti o hemofiliji kao retkoj bolesti u društvu.
– Napravljen je veliki napredak u efikasnosti terapije i samog komfora primene, ali sada imamo problem u dostupnosti terapije, odnosno osobe sa hemofilijom putuju u zdravstvene centre da preuzmu terapiju. Nema razloga da ta terapija ne dođe do samih pacijenata, do mesta stanovanja ili do najbliže apoteke – rekao je Petrović.
On je najavio pokretanje inicijative za ponovno osnivanje Republičke stručne komisij za hemofiliju koja je ukinuta pre godinu i po, a u kojoj su bi bili predstavnici države i udruženja pacijenat, kao i zdravstveni stručnjaci
Zamenik direktora Sektora za lekove i farmakoekonomiju Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja Željko Popadić kazao je da su poslednje izmene u dostupnosti terapija za hemofiliju bile u februaru ove godine.
– Tada su dva dodatna leka, za hemofiliju A i hemofiliju B stavljena na listu. Pratimo korak sa razvijenim svetom kada je u pitanju dostupnost terapije, a stavljanjem lekova za hemofiliju na listu B hteli smo da doprinesemo da ne dođe ograničenja u dostupnosti lekova i broju pacijenata koji se leče – rekao je Popadić.
Na panelu je istaknuto da u Srbiji živi oko 1.000 osoba sa retkim poremećajima krvarenja, od čega je oko 600 osoba sa hemofilijom i među njima je 150 dece, a njima je omogućena primena inovativne terapije, koja za cilj ima da poboljša kvalitet života ovih osoba, spreči pojavu krvarenja i omogući regularno funkcionisanje tokom svakodnevnih aktivnosti.
